Madrid, 09 de julio de 2020.- La fundación Emily´s Entourage y la agencia 3AW han recaudado más de 150.000$ en la quinta edición de su conocido evento ENNY:Live!, con el fin de impulsar la investigación de la fibrosis quística.

El dinero fue recaudado el pasado 27 de mayo durante la quinta edición del evento ENNY:Live!, organizado por la fundación estadounidense sin ánimo de lucro Emmily´s Entourage (EE), cuya recaudación ha sido destinada a la investigación de las mutaciones desconocidas de la fibrosis quística en todo el mundo. Con las actuaciones de Erin Foster, Alexander Ludwig y Jon Cleary, entre otros, esta experiencia virtual y reinventada en apoyo de la labor realizada por Emily´s Entourage ha resultado todo un éxito y se han conseguido recaudar más de 151.819 $.

El objetivo final de esta asociación sin ánimo de lucro  es acelerar la investigación y el desarrollo de fármacos para aquellos con mutaciones desconocidas de la FQ. En este sentido ha habido bastantes avances en los últimos años, pero todavía hay casos –el 10% de los afectados- para los que aún no hay ensayos clínicos probados.

Por este motivo, la fundación ha organizado diferentes eventos en lo que va de año, como Blue Cross Broad Street Run, celebrado en el mes de octubre, o la novena edición de la gala de Emily´s Entourage, que se celebró en diciembre. Con ello, continúa avanzando en su lucha contra la FQ, un trastorno que causa continuas infecciones pulmonares, limita la capacidad respiratoria, y que afecta a uno de cada dos mil quinientos bebés.

Emily’s Entourage (EE) es una fundación creada por Emily Kramer-Golinkoff, una mujer joven con fibrosis quística en etapa avanzada que lleva años fomentando la conciencia por la investigación y el desarrollo de fármacos que podrían ayudar, no solo a las personas con Fibrosis Quística (FQ), sino también a las personas que sufren una amplia variedad de enfermedades genéticas causadas por mutaciones desconocidas, incluidas las formas de distrofia muscular y cáncer. 

Este tipo de mutaciones entre las personas con FQ, son la causa de aproximadamente el 12% de todas las enfermedades genéticas y afectan alrededor de 70 millones de personas en todo el mundo. Se estima que en todo el mundo hasta 300 millones de personas viven con algún tipo de enfermedad rara, entre las que se incluye la fibrosis quística.